早期腦退化症 – 必須降低對自己的期望*胡友玉 | 2010年11月近日在時代雜誌看到一篇早期腦退化症患者所寫的文章,一般患者和照顧者同樣值得一讀。 文章的作者瑪麗安是一位65歲的美國女性,擁有碩士學位,從事臨終服務多年。三年前,她62歲時,被醫生斷定患上早期腦退化症。在此之前她的記憶力已有衰退的跡象。比方說,她與人通電話,掛了電話後會問自己:「那是誰呀?我們談過甚麼?」 有一回,她和丈夫剛渡完假回家,竟對他說:「我在加州玩得好極了,你不能去真可惜。」她的丈夫就在那一刻意識到事態的嚴重性。 瑪麗安認為,認識到自己患上這種病,十分重要:「認識了便不會以為自己有精神病,瀕臨崩潰,或是一無是處,也無須恐懼。」 現在是丈夫照顧她的日常生活。瑪麗安說丈夫很少對她發脾氣,倒是她常常發他的脾氣。她分析自己的暴躁源於對自身的不滿和懊惱,結論是「我們所面對的挑戰,包括保持幽默感。」她鼓勵所有患者學會取笑自己,對自己忘這忘那一笑置之。 更重要的是,瑪麗安勸每個腦退化者要對自己寬容。她指出:「這個病要求我們降低對自己的期望,這在多數人都很難做到。最可怕的是迷失自己,因為我們知道走到人生盡頭的不會是原來的自己。所以我努力振奮自己的精神。」 身為基督徒的瑪麗安,經常祈禱:「求上主教我寬容自己。」沒有宗教信仰或信仰其他宗教的人,一定也能找到別的辦法抖擻精神。
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